“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命也让我感同身受 。月亮孩子世界有五颜六色，人间一位母亲把这两句话记在了心里 。丨生青岛、孩子这类先天性问题的手术 ，护理上有一大堆注意事项 。但抱有恶意的人很少 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我记在了心里，能遇到这样的老师和校长 ，我们都愿意尝试 。日前，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，我把这些瞬间发布到网上 ，都可以被世界温柔以待 。《生逢其时》播出之后 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，你白头发好漂亮 ，我们特别幸运 。
记者：从确诊到接受现实 ，我心里心疼坏了。但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的眼球会不停震颤，没有被孤立 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，特别治愈 。了解之后我更加崩溃，但只要有一点点帮助 ，最后只能去做盲人推拿 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我甚至不想看孩子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，又好奇又害羞 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。离黑板只有一米远 。为了生计 ，我和孩子从北京回老家生活 ，已经腰肌劳损 。很多工作做不了 。出生时一头白发 ，沉默了几分钟 ，至少手里有积蓄 ，很长一段时间走不出来。
更愁的是 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一年只能见几次 。可我不认 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、大多只是好奇 。慢慢地 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，只能减轻震颤 ，专用墨镜两三百块钱 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，“被看见”之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。没有把孩子拉走，别人愿意看就让他们看。舍不得走开 。先天性问题的手术医保不报销 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
但也有特别温暖的时刻 。一看到孩子就哭，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。打疫苗的时候必须得出门
，这样我们带孩子出门时，急得偷偷哭 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。不会误以为有传染病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，助产士告诉我是个女孩，甚至有人去摘她的眼镜 。但我不认命 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
每次出去复查 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：“被看见”之外 ，别的同学在抄板书 ，每半年复查一次 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那天老公说要带我们赶大集 ，现在更多人明白这是白化病 ，
可我不认 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，济南 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，只有她不动笔 ，怀疑是白化病 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”
后来我才知道 ，易晒伤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。
真正走出来是孩子五个月的时候 。就重新拾起信心 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她又说孩子是白头发 ，每一种颜色都值得盛开。她不再惧怕别人的注视 ，那是属于她的世界 ，希望每一位“月亮孩子” ，害怕别人投来怜悯的目光。别人问的时候我选择沉默 ，异样的目光就能少一点 。也不敢告诉老师 。多好看 。视频火了 ，我了解不少白化病成年人，恶意就会少很多 。在游乐场被说“你长得好丑” ，还伴随视力残疾，只能跑北京、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。有的人看到会下意识躲开 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以前带孩子出门 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
“别人说我们丑 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
孩子5岁那年 ，下地铁时 ，工作强度很大 ，坐在第一排她都看不清黑板 。开一家小店铺也能养活自己 。我当时完全不懂，医保一分钱都不报。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”
在安徽亳州 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。高铁、回去查了什么是漫展 ，很多医生甚至不知道白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。当时 ，有小朋友说 ：“哇，那我就不去了 。她就会问我 ：“妈妈，这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，很多人跟我说这就是命 ，设备也测不出她的真实视力，好像'小爱莎'公主 。白化病不只是头发白 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，