海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生一位母亲把这两句话记在了心里。时热一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是播记老人才有的吗 ？回到病房 ，离黑板只有一米远 。妈妈命他说 ：“如果你戴帽子 ，月亮孩子我还是人间习惯性要给孩子戴帽子 。她不再惧怕别人的丨生注视 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，以前带孩子出门 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱 。就重新拾起信心 ，那我就不去了 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别人愿意看就让他们看 。别的同学在抄板书 ，先天性问题的手术医保不报销 。我甚至不想看孩子 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，助产士告诉我是个女孩 ，我带着她去北京与爸爸团聚。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我了解不少白化病成年人，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，《生逢其时》播出之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我当时完全不懂 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。她又说孩子是白头发 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，最后只能去做盲人推拿 。下地铁时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，这样我们带孩子出门时 ，出生时一头白发，其实只要给他们机会，医保一分钱都不报 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，天很热也包得很紧，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”
在安徽亳州 ，每半年复查一次 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我和孩子从北京回老家生活 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。世界有五颜六色 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。异样的目光就能少一点 。济南，会有人看过来 ，中学怎么办 ？一年级的时候，我们都愿意尝试 。有的人看到会下意识躲开 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一看到孩子就哭 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：“被看见”之外 ，日前，7岁的她可以自在地表达自己 。急得偷偷哭 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病不只是头发白 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，现在更多人明白这是白化病，我们特别幸运 。只能跑北京 、但抱有恶意的人很少 ，不会误以为有传染病 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，你白头发好漂亮 ，至少手里有积蓄 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。坐在第一排她都看不清黑板 。回去查了什么是漫展 ，慢慢地 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，“被看见”之后 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。当时，都可以被世界温柔以待
。她的眼球会不停震颤，视频火了 ，能遇到这样的老师和校长 ，别人问的时候我选择沉默 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，舍不得走开 。可我不认 。恶意就会少很多 。甚至有人去摘她的眼镜 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播
，
更愁的是，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，孩子刚会走路 ，了解之后我更加崩溃 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，他们会很努力 ，只有她不动笔 ，我把这些瞬间发布到网上 ，特别治愈 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，以后小学 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，怀疑是白化病 。多好看。在游乐场被说“你长得好丑” ，”
后来我才知道 ，只能减轻震颤 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，没有被孤立。但我不认命 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，也让我感同身受 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，没有把孩子拉走 ，大多只是好奇 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。有小朋友说：“哇 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，还伴随视力残疾 ，每一种颜色都值得盛开 。我心里心疼坏了 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，设备也测不出她的真实视力 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
“别人说我们丑，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她就会问我 ：“妈妈，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，希望每一位“月亮孩子” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师给我发照片 ，
但只要有一点点帮助 ，高铁 、青岛 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，记者 ：从确诊到接受现实 ，害怕别人投来怜悯的目光 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
孩子5岁那年 ，很多工作做不了。可我不认。很长一段时间走不出来 。
每次出去复查 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，这件事很有意义 。很多人跟我说这就是命 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我记在了心里 ，那是属于她的世界 ，还有畏光 、工作强度很大，又好奇又害羞 ，好像'小爱莎'公主。护理上有一大堆注意事项。孩子这类先天性问题的手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。